Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) wird seit dem Jahr 1997 unter Federführung des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums bundesweit durchgeführt.
Wer nimmt an der Dokumentation teil?
In der Kerndokumentation werden an kinderrheumatologischen Einrichtungen vorstellig werdende Kinder und Jugendliche mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen erfasst. Die Teilnahme an der Dokumentation ist freiwillig und steht Einrichtungen jeder Versorgungsstufe offen. Inzwischen sind über 60, d.h. alle wichtigen kinderrheumatologischen Einrichtungen bundesweit beteiligt (Landkarte der Einrichtungen 2021).
Was wird dokumentiert?
Die Erhebung erfolgt einmal pro Jahr mit einem standardisierten Arztbogen, der durch eine schriftliche Befragung der Patienten bzw. deren Eltern ergänzt wird. Sie beschränkt sich auf wenige aussagekräftige Parameter (z.B. Diagnose, Erkrankungsbeginn, Therapie, Krankheitsaktivität, Zahl der Gelenke mit Arthritis oder Bewegungseinschränkungen) und bezieht einen erheblichen Teil der Information direkt aus den Patientenangaben (Gesundheits- und Funktionszustand, Inanspruchnahme, soziale Situation), um in der klinischen Routine praktikabel zu sein. Inzwischen gibt es neben dem Arztfragebogen zur juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) sieben Bögen zu weiteren entzündlich-rheumatologischen Erkrankungen (z:B. Systemischer Lupus Erythematodes, Sklerodermie, Vaskulitiden u.a.).
Darüber hinaus wurden 2015 spezifische Fragen zum Thema Transition (Transitionsbereitschaft und Beschaffung von Informationen außerhalb der Sprechstunde) bei Patienten ab 13 Jahren erhoben. Diese Daten werden für die Evaluation eines gemeinsamen Projektes mit der Deutschen Rheuma-Liga ausgewertet.
Mit Hilfe dieser Datenerhebung lassen sich Standards und Trends in der kinderrheumatologischen Versorgung aufzeigen, Versorgungsdefizite identifizieren und die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindesalter beschreiben. Darüber hinaus werden mit ihr seit 2002 aktuelle praxisrelevante Fragestellungen (z.B. die Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren, Gesundheitsverhalten rheumakranker Jugendlicher, Probleme beim Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenorientierte Betreuung) über Zusatzmodule aufgegriffen.
Seit Juni 2017 steht den teilnehmenden Einrichtungen eine webbasierte Erfassung der Daten zur Verfügung. Weitere Informationen finden Sie hier.
Datenbestand
Während mit der Kinder-KD im Jahr 1997 1.585 rheumakranke Kinder und Jugendliche an 12 kinderrheumatologischen Einrichtungen erfasst wurden, waren es 2010 bereits 7.200 Patienten an 63 kinderrheumatologischen Einrichtungen, und der aktuelle Stand von 2015 weist annähernd 12.000 Betroffene an über 60 Einrichtungen auf. Das spiegelt die breite Akzeptanz der Kinder-Kerndokumentation wider.
Einen aktuellen Ergebnisbericht finden Sie auf den Internetseiten der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.
Wofür wird die Dokumentation verwendet?
Die bundesweite Kerndokumentation von Kindern und Jugendlichen verbindet Aufgaben der evaluativen Versorgungsforschung mit klinisch-epidemiologischen Fragestellungen zu Krankheitslast und Prognose einzelner Krankheitsbilder. In Zeiten knapper Ressourcen und stattfindender Umstrukturierungen des Gesundheitssystems stellt sie ein flexibles Instrument der Erfassung und Bewertung von Prozessen und Ergebnissen rheumatologischer Versorgung zur Qualitätssicherung der Patientenversorgung dar.
Dank der Mitarbeit von Tausenden Eltern und Patienten kann durch die Kinder-KD der Nutzen einer spezialisierten kinderrheumatologischen Versorgung belegt werden. Ihre Ergebnisse zeigen, dass eine frühzeitige, sachverständige Versorgung die Krankheitslast rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter deutlich senken lässt.
Finanzierung der Kinder-Kerndokumentation
Analog zur Kerndokumentation in der internistischen Rheumatologie erfolgte die Finanzierung der Kinder-KD von 1993 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Programms zum Aufbau regionaler Rheumazentren sowie von 1999 bis 2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Programms „Kompetenznetze in der Medizin“. Seit 2008 stellt die Kinderrheuma-Stiftung Mittel für das Projekt zur Verfügung.
Dr. Kirsten Minden und Martina Niewerth, September 2017