Erwachsenen Kerndokumentation
Ein Instrument der Versorgungsforschung in der Rheuma
Bereits seit 1993 wird mit der Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren die Versorgungslage rheumatisch erkrankter Menschen untersucht. Im Jahresrhythmus liefert sie Daten zum Diagnosespektrum, zu den angewandten Behandlungen sowie zu Krankheitslast und Krankheitsfolgen entzündlich-rheumatischer Erkrankungen. Deutschlandweit in rheumatologischen Schwerpunkteinrichtungen durchgeführt, hat sich die Kerndokumentation als Instrument zur Beschreibung und Analyse der medizinischen Versorgungsleistung etabliert. Zeitliche Entwicklungen der Versorgung und ihr Zusammenhang mit der gesundheitlichen Situation der Patienten lassen sich so ermitteln. Die gesammelten Daten geben Anhaltspunkte für die Versorgungsplanung und Qualitätssicherung in der Rheumatologie.
Forschungsauftrag: Versorgungssituation erfassen, Chancen aufzeigen
An Rheuma erkrankte Menschen müssen sich einerseits im Gesundheitssystem zurechtfinden. Andererseits müssen sie ihren Lebensalltag auf die Bewältigung der Krankheit abstimmen. Der Einbezug persönlicher Erfahrungen von Betroffenen ist notwendig, um Rückschlüsse auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die Krankheitslast zu ziehen. Daher fließen in die Kerndokumentation neben ärztlichen Angaben auch die Bewertungen von Krankheitsfolgen durch die Patienten mit ein.
Kerndokumentation unterstützt Qualitätssicherung
Zusätzlich zur allgemeinen jährlichen Berichterstattung erhalten alle teilnehmenden Einrichtungen zentrumsspezifische Auswertungen, die ihnen Vergleiche mit anderen Einrichtungen derselben Versorgungsstufe (Klinik oder Praxis) ermöglichen. Die Analysen zur Praxisvariation fördern den Austausch über Therapiestandards, z. B. im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren.
Datenerfassung über verschiedene Module
Die Dokumentation der Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen erfolgt jährlich in rheumatologischen Zentren und Schwerpunktpraxen. Sie ist modular aufgebaut und umfasst:
- allgemeine Module für Patienten und behandelnde Ärzte mit Angaben zu Lebensqualität, Soziodemografie, Diagnose, Therapie, Aktivität/Schweregrad der Krankheit usw.
- für Krankheitsgruppen spezifische Module, bspw. Rheumatoide Arthritis (DAS28, FFbH), ankylosierende Spondylitis (BASDAI, BASFI) und Psoriasis-Arthritis (PASI, DLQI)
Ergebnisse: Abnehmende Krankheitsaktivität bei steigender Versorgungsqualität
Für Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen hat sich die Situation seit den 1990er Jahren erheblich verbessert. Bei der rheumatoiden Arthritis ist dies etwa am deutlichen Rückgang der Krankheitslast ablesbar. Eine niedrige Krankheitsaktivität bis hin zur Remission ist heute nicht mehr die Ausnahme, sondern lässt sich mehrheitlich verzeichnen. Für die Betroffenen bedeutet dies eine Abnahme von Schmerzen, Funktionseinschränkungen und Erschöpfung sowie eine Steigerung der Lebensqualität und gesellschaftlichen Teilhabe. Ähnliche Entwicklungen sind auch bei anderen Rheumaerkrankungen beobachtbar.
In unmittelbarem Zusammenhang damit stehen Verbesserungen in der rheumatologischen Betreuung der Erkrankten. Bei der Abstimmung zwischen hausärztlicher Versorgung und fachärztlicher Behandlung durch die Rheumatologie konnten Fortschritte erzielt werden. Rheumapatienten kommen heute wesentlich schneller zum Rheumatologen als es in der Vergangenheit üblich war. Dort können sie effektiver behandelt werden, was die Erfolgsaussichten der Therapie erhöht.
Für die Kerndokumentation und die mit ihr verbundenen Forschungsprojekte gilt es weiterhin, derartige Veränderungen in der Versorgungsstruktur zu erfassen, um Verbesserungspotenziale nutzbar zu machen. Dazu werden regelmäßig Berichte und Publikationen erstellt, die den aktuellen Stand abbilden und spezifische Perspektiven auf die Versorgung rheumakranker Menschen zulassen.
Finanzierung
Das Projekt wird am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ) durchgeführt und von der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren (AGRZ) in der Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie e. V. (DGRh) sowie vom Arbeitskreis korporativer Mitglieder der DGRh unterstützt.