Arbeitskreis Transitionsmedizin

2023 - 2024

• Umfrage unter GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten zur Transition im Mai 2024 (Aktualisierung der Versorgungslandkarte zu Transitionsangeboten auf Webseite der GKJR)
• Modulares Instrument zur Erfassung der Transitionskompetenz, ungedeckter Bedarfe und der Zufriedenheit mit Transition evaluiert und publiziert (Haney et al. J Rheumatol. 2024 Aug 1:jrheum.2024-0097.)
• Unterlagen für die Praxis auf DGRh- und GKJR-Homepage abrufbar: Checklisten für Kinderrheumatologie, internistische Rheumatologie, Betroffene, Readiness-Tools (inklusive Transitions-KompAZ), Linkliste, Übersicht zu Finanzierungsmöglichkeiten von transitionsspezifischen Leistungen
• Information/Beratung Innovations-Fondsprojekt InfoTrans (Laufzeit 2021-25), Präsentation auf Kongress 2024,
  im Rahmen des Projektes Schaffung der Möglichkeit des Datentranfers von der Kinder- in die Erwachsenerheumatologie
  (via RheDAT)
• Organisation und Durchführung der Transitionsschulung am Bodensee im Mai 2024
  Teilnahme am Transitionscamp der Deutschen Rheuma-Liga in Königswinter 09/2023, Camp für 2024 wurde abgesagt

To-dos: 

• Umfrage unter BDRh-Mitgliedern - Aktualisierung Adressen internistischer Rheumatolog:innen für Landkarte mit Versorgungsangeboten für junge Rheumatiker:innen Ende 2024 geplant
• Evaluation Hit-Liste (Themen junger Rheumatiker:innen) für die Sprechstunde steht aus
• RhAK-Fortbildung „Kinderrheumatologie meets Erwachsenenrheumatologie“ in 2023/24 nicht durchgeführt – Bedarf eruieren, anpassen? 
   

2022 - 2023

• Treffen: 3 virtuell (08/22, 02/23, 06/23), 1 F2F (09/23)
• Umfrage unter GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten zur Transition im Juni 2023 (Aktualisierung der Versorgungslandkarte zu Transitionsangeboten auf Webseite der GKJR)
• Unterlagen für die Praxis auf DGRh- und GKJR-Homepage abrufbar: Checklisten für Kinderrheumatologie, internistische Rheumatologie, Betroffene, Readiness-Tools, Linkliste, Übersicht zu Finanzierungsmöglichkeiten von transitionsspezifischen Leistungen
• Im September 2022 Abschluss der wissenschaftlichen Beratung im Vorhaben der DRL: „Stärkung der Kommunikation zwischen Arzt und jungen Rheumatikern in Verbindung mit der Standardisierung der Programme beim Übergang
  in die Erwachsenenversorgung“ (Laufzeit 2019-2022, BMG-Förderung, Abschlussbericht 09/2022)
• Information/Beratung Innovations-Fondsprojekt InfoTrans (Laufzeit 2021-24), Posterpräsentation auf Kongress 2023
• Organisation und Durchführung der Transitionsschulung am Bodensee im Mai 2023
  Teilnahme am Transitionscamp der Deutschen Rheuma-Liga in Erkner 09/2022, Königswinter 09/2023 (geplant)
• Entwicklung und Evaluierung eines modularen Instrumentes (Transitions-KompAZ) zur Erfassung der Transitions-Kompetenz, der Inanspruchnahme (und ungedeckten Bedarfe) und Zufriedenheit mit Versorgungsleistungen
  Studie: 173 junge Rheumatiker:innen zwischen 16 und 25 Jahren aus jeweils 6 pädiatrischen und internistisch-rheumatologischen Einrichtungen
  Vorstellung der Ergebnisse auf DGRh-Kongress 2023 (Vortrag und Poster), Publikation in Arbeit
• Entwicklung Hit-Liste (Themen junger Rheumatiker:innen) für die Sprechstunde, Pilottest, Konzept Evaluierung 2024
• Geplant Q4 2023/Q1 2024: Umfrage unter BDRh-Mitgliedern - Aktualisierung Adressen internistischer Rheumatolog:innen für Landkarte mit Versorgungsangeboten für junge Rheumatiker:innen
• Aktualisierung RhAK-Fortbildungsmodul „Kinderrheumatologie meets Erwachsenenrheumatologie“,
  Angebot in 2024

 

2021 - 2022

• Umfrage unter GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten zur Transition in 2021 und 2022 (Aktualisierung der Versorgungslandkarte zu Transitionsangeboten)
• Zusammenstellung von Unterlagen für die Praxis (Checklisten für Kinderrheumatologen, internistische Rheumatologen, Patienten), Readiness-Tools und Übersicht zu Finanzierungsmöglichkeiten von transitionsspezifischen Leistungen für die Homepage der GKJR/DGRh
• Mitwirkung und Beratung im wissenschaftlichen Beirat des Vorhabens der DRL: „Stärkung der Kommunikation zwischen Arzt und jungen Rheumatikern in Verbindung mit der Standardisierung der Programme beim Übergang in die Erwachsenenversorgung" (Laufzeit 2019-2022, BMG-Förderung)
• Begleitende Beratung im Innovations-Fondsprojekt InfoTrans(Laufzeit 2021-24)
• Organisation und Durchführung der Transitionsschulungam Bodensee im Mai/2022 Teilnahme am Transitionscamp der Deutschen Rheuma-Liga 09/2021 in Nürnberg, geplant in Erkner 09/2022
• Online-Meeting im August 2022

 

2019

• Umfrage unter GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten für Transition (Aktualisierung Versorgungslandkarte)
• Druck und Versand des neuen Transitionspasses für Autoinflammation und Kollagenosen/Vaskulitiden (Mitteleinwerbung hierfür bei GKJR)
• Prüfung von App-Optionen für Transitionspässe, Kontakt Deutsche Kinder-Rheumastiftung und Ideenaustausch mit Firma DAMAN (RheumaBuddy)
• Aktualisierung und Durchführung der Fortbildung „Kinderrheumatologie trifft Erwachsenenrheumatologie“ der Rheumaakademie
• Mitwirkung und Beratung im wissenschaftlichen Beirat bei neuem Projekt der Deutschen Rheuma-Liga zur Transition, Schwerpunkt Kommunikation
• Durchführung Bodenseecamp (Einwerbung von Mitteln)
• Mitarbeit bei der Entwicklung eines Schulungsprogramms für juvenile idiopathische Arthritis (Modul f. Jugendliche und junge Erwachsene)

 

2018

• Ausrichtung der 6. Kongresses der DGfTm, November 2017, München (Schwerpunkt Rheumatologie/Immunologie)
• Teilnehmer: > 150; Transitionspreis (für Aktivitäten in Rheumatologie)
• Erstes Treffen der Leitliniengruppe zum Thema Transition in D 
• Umfrage unter DGRh- und BDRh-Mitgliedern - Angebote in der internistischen Rheumatologie (Kontaktadressen Erwachsenenrheumatologen auf www.gkjr.de; www.dgrh.de)
• Umfrage unter GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten (Abbildung Versorgungslandkarte) und zur Kenntnis neuer Unterstützungsangebote
• Umfrage zur Transition in PRINTO-Zentren der EU 
• Evaluation der Unterstützungsangebote (der Deutschen Rheuma-Liga, des AK Transition, inklusive der Transition- Camps)
• Überarbeitung der Unterlagen zur Transition: neu Transitions-Pass für Autoinflammation und Kollagenosen/Vaskulitiden 
• Mitwirkung und Beratung bei Projekten der DRL: Schulung von Transition-Peers, Teilnahme an Transition-Camps, Beratung bei Wissens-Quizz für junge Erwachsene („mein rheuma wird erwachsen.de“)
• Aktualisierung und Durchführung der Fortbildung „Kinderrheumatologie trifft Erwachsenenrheumatologie“ 

 

2017

• Ausrichtung 6. Kongresses der DGfTm 2017 (Schwerpunkt Rheumatologie/Immunologie)
• Umfrage unter DGRh- und BDRh-Mitgliedern: Eruieren der Angebote in der internistischen Rheumatologie (Abbildung Kontaktadressen Erwachsenenrheumatologen auf www.gkjr.de; dgrh.de)
• Umfrage unter GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten (Abbildung Versorgungslandkarte) und zur Kenntnis neuer Unterstützungsangebote
• Umfrage zur Transition in PRINTO-Zentren der EU 
• Begleitende Evaluation der Unterstützungsangebote (der Deutschen Rheuma-Liga, des AK Transition, inklusive der Transition-Camps) 
• Weiterentwicklung der Unterlagen zur Transition 
• Mitwirkung und Beratung bei Projekten der DRL: Schulung von Transition-Peers, Teilnahme an Transition-Camps, Beratung bei Wissens-Quizz für junge Erwachsene („mein rheuma wird erwachsen.de“)

2016 

• EULAR Empfehlungen zur Transition, Delphi-Verfahren, Publikation in Revision
• Mitwirkung und Beratung (im wissenschaftlichen Beirat) bei Projekten der Rheumaliga: 
  • Schulung von Transition-Peers
  • Transitions-Camp der Rheumaliga
• Vertretung der DGRh / GKJR  in der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin:
  • Stellen der dortigen AG „Gelenke und Systemerkrankungen“, 
  • Ausrichtung des Kongress für Transitionsmedizin 2017 mit dem Schwerpunkt Rheumatologie und Immunologie in München
• Weiterbildungskonzept: Kinderrheumatologie trifft Erwachsenenrheumatologie, Was ist zu beachten bei Transition, erste Veranstaltung am 03.09. 2016
• Überarbeitung von Transitionsunterlagen (u.a. Checkliste, Transitions-Pass)
   

2015

• Mitwirkung bei den EULAR Empfehlungen zur Transition, Delphi-Verfahren abgeschlossen, Publikation in Arbeit

• Mitwirkung und Beratung bei Projekten der Rheumaliga:

  • Fokus-Gruppen Interviews

  • Schulung der Transition-Peers

• Jährliche Erfassung der Transitionsangeboten und Aktualisierung der Versorgungslandkarte mit Angabe der Transitionsprechstunden

• Vertretung der DGRH / GKJR in der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin:

  • Stellen der dortigen AG „Gelenke und Systemerkrankungen“,

  • Mitwirkung an der nationalen Leitlinie zur Transition

• Fortbildungs-/ Weiterbildungskonzept: Kinderrheumatologie trifft Erwachsenenrheumatologie, Was ist zu beachten bei Transition.

  • Veranstaltung geplant über Rheumaakademie, im Rahmen des DGRH-Kongress 2016