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Im Register „covid19-rheuma“ sind schon nahezu 100 Fälle erfasst

Zweites Projekt der DGRh-Adhoc Kommisssion zu COVID-19: Online Patientenbefragung auf www.covid19-rheuma.de

24.04.2020

Das COVID-19-Register der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) läuft seit seinem Start sehr erfolgreich: Mit Stand 24. April sind in www.covid19-rheuma.de bereits mehr als 90 Patienten erfasst. Dieser Erfolg für die deutsche Rheumatologie, erfährt auch international Beachtung. Die DGRh dankt allen Dokumentierenden für die hervorragende Unterstützung. Darüber hinaus möchten wir weitere Kolleginnen und Kollegen zur Teilnahme motivieren: Bitte erfassen Sie im Online-Fragebogen des Registers alle Fälle von Patienten mit entzündlich-rheumatischer Erkrankung und einer COVID-19-Infektion bzw. einem positiven Test auf SARS-CoV-2 aus Ihrer Klinik oder Praxis. Dies dauert nur etwa fünf bis sieben Minuten.

Den aktuellen Stand des Registers können Interessierte fortlaufend auf der Website www.covid19-rheuma.de verfolgen. Sie finden dort Statistiken, die sich aus den Eingaben ableiten – etwa zur Altersverteilung oder zur Verteilung der Patienten nach Bundesländern. Dies macht es für die Anwender besonders transparent. Die Daten aktualisieren sich live und sind damit jederzeit auf dem neuesten Stand. Umfassendere Datenauswertungen werden in Kürze publiziert.

Die „Adhoc-Kommission COVID-Register“ der DGRh arbeitet kontinuierlich intensiv an allen Bereichen der Initiative: Unter anderem stellt sie die fachlichen, technischen und ethischen Voraussetzungen sowie Maßnahmen zum Datenschutz sicher und sorgt für die Vernetzung mit anderen, auch internationalen Registern.

Die überaus erfolgreiche Startphase des Registers nimmt die Adhoc-Kommission jetzt zum Anlass, alle rheumatologischen Kliniken, Praxen, Zentren, Einrichtungen und Verbände um weitere Unterstützung des Projektes zu bitten: Bitte dokumentieren Sie weiter alle SARS-CoV-2 positiv getesteten Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Online-Register der DGRh. Sie können darin auch komfortabel die Dokumentation des Ausganges bereits erfasster Patienten ergänzen, indem sie sich wieder mit Ihrem persönlichen Account in dem Register anmelden. Gerade die Möglichkeit der Verlaufsdokumentation durch die Rheumatologen ist ein besonderer Vorteil des DGRh-Registers.

Informieren Sie bitte Ihre Kolleginnen und Kollegen über diese Initiative und leiten diese Meldung gerne über Ihre lokalen, regionalen und nationalen Netzwerke weiter.

Hinweisen möchten wir Sie auch auf ein gerade angelaufenes, zweites Projekt der Adhoc-Kommision angesichts der Corona-Pandemie: Gemeinsam mit Psychologen der Universität Gießen wurde eine weitere Online-Befragung eingerichtet, welche sich an Patientinnen und Patienten mit rheumatischen Erkrankungen richtet. Diese können sich unter derselben Internetadresse www.covid19-rheuma.de als Patienten anmelden und komfortabel ihre Angaben zum Umgang mit der Coronaproblematik aus Sicht der Betroffenen machen, unabhängig davon, ob sie eine COVID-19-Erkrankung haben. „Wir erhoffen uns damit ein besseres Verständnis der Sorgen und Ängste unserer Rheumapatienten zu gewinnen und zu sehen, ob sie ausreichend informiert sind, um sich zum Beispiel richtig hinsichtlich ihrer Rheumatherapie zu verhalten, so können wir sehen, wo wir als Rheumatologen die Versorgung in der aktuellen Situation noch verbessern können“, so Prof. Dr. Bimba Hoyer vom Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, welche zusammen mit Dr. Rebecca Hasseli von der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim und Dr. Tim Schmeiser, St. Josef Krankenhaus, Wuppertal den Patientenfragebogen entwickelt hat. Bitte geben Sie auch diese Information an Ihre Patientinnen und Patienten weiter.

Die Adhoc-Kommission steht auch fortwährend in Kontakt mit dem europäischen EULAR COVID-19 Registry, der COVID-19 Global Rheumatology Alliance und auch dem Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 Infected Patients LEOSS. Der fachliche Austausch hilft dabei, „covid-19-rheuma“ ständig zu verbessern. Gemeinsam mit den Koordinatoren der anderen Register findet die Kommission außerdem Wege, um die deutschen Daten in anonymisierter Form diesen internationalen Initiativen zur Verfügung zu stellen. Dafür ist es wichtig, dass Fälle nicht doppelt erfasst werden. Bitte tragen Sie deshalb Ihre Patienten ausschließlich in das Register der DGRh ein. Das erspart Ihnen Arbeit und vermeidet Doppelnennungen.

Für evtl. Rückfragen stehen wir und auch alle weiteren Mitglieder der Adhoc-Kommission zum COVID-19-Register der DGRh jederzeit zur Verfügung.

Mit recht herzlichem Dank und den besten Wünschen für Ihre Gesundheit,

Prof. Dr. med. Christof Specker
Sprecher der Adhoc Kommission

Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner
Wiss. Leiter der Initiative

Dr. med. Rebecca Hasseli
Koordinatorin des Registers

Ihr Kontakt

DGRh Geschäftsstelle

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V.

Wilhelmine-Gemberg-Weg 6, Aufgang C

10179 Berlin