TransitionCare: Interdisziplinäre Strukturen erforderlich

Der Wechsel von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie weist Defizite auf

Eine kompetente Übergangsversorgung (transition-care) von der Kinder- in die Erwachsenen-Rheumatologie ist von hoher Relevanz für die Betroffenen jenseits des Jugendalters. Sie bedürfen der weiteren spezialisierten Versorgung, denn die in Kindertagen beginnenden entzündlich-rheumatischen Erkrankungen persistieren oft bis ins Erwachsenenalter und sind mit einer erhöhten Mortalität und erheblichen Morbidität assoziiert. Bisher fehlen jedoch interdisziplinäre, medizinische und psychosoziale Strukturen, um die jungen Erwachsenen in eine gute Versorgung zu führen.

Folgende Fakten veranschaulichen die Defizite der „transition-care“ in der Rheumatologie:

1) Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie

Junge Erwachsene mit noch aktiver juveniler rheumatischer Erkrankung erreichen nur in knapp der Hälfte der Fälle die internistisch-rheumatologische Betreuung. Für die im Erwachsenenalter nicht mehr spezialisiert versorgten Patienten geht das mit einer bedeutsamen therapeutischen Unterversorgung einher. (Minden K et al. Burden and cost of illness in patients with juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis. 2004 Jul;63(7):836-42.)

2) Vorbereitung des Betreuungswechsels in die internistische Rheumatologie

Im Alter von 17 Jahren weisen rheumakranke Jugendliche erhebliche Wissenslücken bezüglich Krankheit, Therapie und Selbstmanagement auf. Etwa die Hälfte der Betroffenen weiß nicht, wie ihre Erkrankung heißt, 85% nicht, was Basismedikamente sind, und 70% nicht, was man bei einem akuten Schub der rheumatischen Erkrankung tun kann. Lediglich jeder fünfte hat in diesem Alter den Rheumatologen einmal ohne Begleitung der Eltern aufgesucht und weniger als die Hälfte fühlen sich für die Einnahme ihrer Rheumamedikamente selbst verantwortlich. (Daten der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006)

3) Unterstützung junger Rheumatiker beim Übergang ins Erwachsenenalter

Für rheumakranke Jugendliche ist der Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter aufgrund der Einschränkungen durch die Krankheit zusätzlich erschwert. Unter den zu absolvierenden Entwicklungsaufgaben bildet der erfolgreiche Einstieg in das Berufsleben für sie den wichtigsten Meilenstein beim Erwachsenwerden. Fast jeder zweite rheumakranke Jugendliche wünscht sich in dieser Hinsicht mehr Unterstützung und eine bessere Vorbereitung. (Daten der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006)

4) Versorgungsangebote für „transition-care“

Die komplexen Erfordernisse der Übergangsversorgung bedingen ein multidisziplinäres Betreuerteam aus pädiatrischen und internistischen Rheumatologen, Ergound Physiotherapeuten, Psychologen, Sozialarbeitern und Berufsberatern. Derartige ambulante Betreuungsangebote stehen ungenügend zur Verfügung. Etwa 10 kinderrheumatologische Einrichtungen bieten derzeit bundesweit kooperativ durch pädiatrische und internistische Rheumatologen geführte Übergangssprechstunden an (s. Abbildung nächste Seite; Befragung unter den Mitgliedern der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheuamtologie, 2005)