Erwachsenen- Kerndokumentation
TransitionCare - Jugend- zum Erwachsenenalter



Transition: Übergang von der kinderrheumatologischen in die internistische Betreuung

 

Jugendliche Rheumatiker an der Schwelle ins Erwachsenenalter bedürfen einer spezialisierten Betreuung, denn im Kindesalter beginnende entzündlich-rheumatische Erkrankungen setzen sich oft bis ins Erwachsenenalter fort. Das bedeutet für die betroffenen Jugendlichen einen Betreuungswechsel vom Kinder- zum internistischen Rheumatologen. Etwa 2000 junge Rheumatiker sind von dem Arztwechsel in Deutschland jährlich betroffen.

 

Wie erleben Betroffene diesen Übergang?

 

Mit der prospektiven Befragung „Fokus Transition – Wie funktioniert der Wechsel von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie“ konnte aufgezeigt werden, dass der Transitionsprozess in der Rheumatologie nach wie vor als unbefriedigend eingestuft werden muss. Diese Befragung wurde von der Deutschen Rheuma-Liga gefördert und vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum durchgeführt. Dabei wurden knapp 250 junge Rheumatiker nach Verlassen der Kinderrheumaambulanzen über drei Jahre befragt. Ungefähr die Hälfte von ihnen war mit der erlebten Form des Überganges nicht zufrieden. Die Hälfte der Teilnehmer hätte sich eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel gewünscht. Drei Jahre nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung wurden knapp 40% der Patienten nicht weiter spezialisiert versorgt. Die Mehrzahl sah keinen Vorstellungsbedarf, einige bevorzugten eine hausärztliche Versorgung, andere hatten keine Zeit oder lehnten eine medikamentöse Therapie ab.

 

Für das Verbleiben in der spezialisierten Versorgung spielt auch die Zufriedenheit mit der Betreuungssituation eine große Rolle. Nach dem Betreuungswechsel nahm diese deutlich ab. Vor allem die langen Wartezeiten auf einen Termin, die kurzen Konsultationszeiten und das Gefühl nicht ernst genug genommen zu werden, störten die Patienten - siehe folgende Grafik zur Zufriedenheit mit der Betreuungssituation:

 

Wie unterstützen die mitbeteiligten Ärzte den Übergang?

 

Ein strukturierter Übergang hängt fast ausschließlich vom persönlichen Engagement vor Ort ab, wie eine Umfrage der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) aus dem Jahr 2011 ergab. Denn um den Betreuungswechsel durch entsprechende ärztliche Aufklärung und Betreuung zu erleichtern, gibt es bisher keine Vergütungsregelungen. Inzwischen bieten bundesweit ein Drittel der kinderrheumatologischen Einrichtungen spezielle Betreuungsangebote an, um die jungen Rheumatiker besser auf den Übergang vorzubereiten. Das Angebot reicht von der Weiterleitung des Patienten mittels Arztbrief an ausgewählte Kollegen bis zu kooperativ von pädiatrischen und internistischen Rheumatologen geführten Sprechstunden (Übergangssprechstunden).

 

Können bessere Versorgungsstrukturen eingerichtet werden?

 

Die GKJR hat übergangsspezifische Unterlagen für Ärzte und Patienten entwickelt, die die Untersuchungstermine von der frühen Adoleszenz bis zum 24. Lebensjahr begleiten können – und zwar sowohl auf kinderrheumatologischer sowie internistischer Seite. Diese Unterlagen allein werden aber nicht ausreichen, um die angestrebte Form eines strukturierten koordinierten Vorgehens bei der Transition bundesweit umsetzen zu können. Die hierfür erforderlichen personellen und zeitlichen Ressourcen lassen sich ohne adäquate Finanzierung nicht realisieren.

 

Ein Schritt hin zur Problemlösung wäre die bundesweite Implementierung eines generischen Transitionsprogrammes (d.h. des „Berliner TransitionsProgramms“), das einen definierten Prozessablauf inklusive eines zentralen Case-Managements mit entsprechender Vergütung transitionsspezischer Leistungen einschließt. In einer Pilotphase wird das „Berliner TransitionsProgramm“ derzeit auf seine Anwendbarkeit und Wirksamkeit auch in der Rheumatologie, allerdings zunächst nur in einigen Regionen (z.B. Berlin, Brandenburg, Hamburg, Niedersachsen, Schleswig-Holstein), durch einzelne Krankenkassen geprüft. Auf eine positive Bewertung und einen zügigen globalen Lösungsansatz ist zu hoffen.

 

Informationen und Adressen für Betroffene

 

Für die betroffenen Jugendlichen hat die GKJR hat auf ihren Internetseiten eine Rubrik eingerichtet mit zahlreichen Hinweisen und Adressen für den Arztwechsel: www.gkjr.de/jugendliche.html.

 

 

 

Martina Niewerth, Geschäftsstelle der GKJR, 28.11.2013