Bevölkerungsurveys zur Versorgungsqualität chronisch Kranker sind
aufwendig, teuer und somit selten. Seit dem letzten Bevölkerungssurvey zur Versorgung von Menschen mit rheumatoider Arthritis (RA) sind fast 20 Jahre vergangen. Damals spürten Mau, Wasmus und Raspe unter 11.000 Einwohnern Hannovers 58 an rheumatoider Arthritis oder undifferenzierter Arthritis Erkrankte auf.
Deren medizinische Versorgung war alarmierend. Nur 39% der RA-Kranken waren jemals einem Rheumatologen vorgestellt worden und noch weniger befanden sich in regelmäßiger rheumatologischer Mitbetreuung. Entsprechend waren nur rund 30% der aktiv Erkrankten mit Basistherapie behandelt - damals vor allem mit Antimalariamitteln, Goldsalzen, D-Pennicillamin, Sulfasalazin und neuerlich auch Methotrexat. Zwischen dem Auftreten der ersten Krankheitszeichen und der rheumatologischen Erstvorstellung lagen rund vier Jahre. In anderen Regionen, in denen etwa zur gleichen Zeit ähnliche Untersuchungen zur Dauer bis zum ersten Rheumatologenkontakt durchgeführt wurden, sah es nicht besser aus.
Seitdem hat sich etwas bewegt in der Rheumatologie: Die rheumatologischen Einrichtungen haben sich als regionale kooperative Rheumazentren vernetzt, die Kerndokumentation liefert jährlich aktuelle Analysen der Versorgungssituation, die BMBF-Förderung des Kompetenznetzes Rheuma hat Forschung in einem bis dahin nicht gekanntem Umfang ermöglicht, neu entwickelte Medikamente helfen zunehmend auch jenen RA-Kranken, denen vor 20 Jahren noch kaum zu helfen war und die Betroffenen sind durch eine starke Selbsthilfe-Organisation vertreten, die Deutsche Rheuma-Liga.
Die Zeit war reif für einen neuen Survey
Dank einer Förderung von Wyeth-Pharma startete das DRFZ im Herbst 2005 einen aktuellen Survey zur Versorgung von RA-Kranken in der Bevölkerung. Mit einem kurzen Fragebogen zu Gelenkbeschwerden und Diagnosen an bundesweit 70.112 Teilnehmer des TNS Healthcare Panels (Infratest) wurden 3.577 Probanden identifiziert, bei denen eine rheumatoide Arthritis nicht ausgeschlossen werden konnte. Sie wurden in einer zweiten Welle vertiefend befragt und der Kreis der Verdachtsfälle wurde auf 1.177 eingegrenzt.
Diese bekamen im Sommer 2006 das Angebot, an einer klinischen Untersuchung in einer von 83 rheumatologischen Einrichtungen oder einem standardisierten Interview durch Ärzte des Service-Center Rheumawelt (BSMO) teilzunehmen. Bis zum März 2007 wurden 325 Probanden klinisch untersucht und 182 telefonisch interviewt. Den Auswertungen liegen aktuell die Daten von 454 Probanden zugrunde.
Fast alle RA-Kranken waren schon einmal beim Rheumatologen
Bei 86 der Probanden wurde eine RA festgestellt (19%) und bei weiteren 15 der klinisch untersuchten Probanden eine undifferenzierte Arthritis. 70% der Probanden mit gesicherter RA waren Rheumafaktor(RF)-positiv. Die Krankheitsdauer betrug durchschnittlich zehn Jahre. Fast alle RA-Kranken waren zumindest irgendwann einmal bei einem Rheumatologen gewesen (91%) und 71% hatten in den letzten 12 Monaten einen Rheumatologen aufgesucht (undifferenzierte Arthritis 33%). 42% der RA-Kranken waren innerhalb des ersten Krankheitsjahres zum Rheumatologen überwiesen worden und weitere 24% innerhalb von zwei Jahren nach Symptombeginn. Knapp zwei Drittel gingen mindestens halbjährlich zum Rheumatologen, rund 20% in größeren Abständen und wiederum 20% gar nicht (mehr).
Die betreuenden Rheumatologen waren zu 77% Internisten und zu rund 80% in Praxen tätig. Für die Hälfte der RA-Kranken waren die Rheumatologen innerhalb einer halben Stunde zu erreichen. 16% gaben Wege von über einer Stunde an. Die neun an RA bzw. undifferenzierter Arthritis Erkrankten, die noch nie beim Rheumatologen waren, begründeten es damit, dass sie bisher immer noch gehofft hätten, es würde wieder besser (n=9), dass ihr Hausarzt das nicht vorgeschlagen habe (n=9), dass keine Rheumatologe in der Nähe sei (n=3) oder dass sie mit der bisherigen Betreuung zufrieden seien (n=4).
Die RA-Kranken waren nicht nur sehr viel häufiger und früher als vor 20 Jahren beim Rheumatologen angekommen, sondern die Rheuma-Liga war auch sehr viel häufiger bei ihnen angekommen: 74% gaben an, die Rheuma-Liga zu kennen und 23%, Mitglied zu sein.
Heute bekommen deutlich mehr RA-Kranke DMARDs
Entsprechend der häufigen rheumatologischen Mitbetreuung waren die
RA-Kranken auch sehr viel häufiger als vor 20 Jahren mit DMARDs behandelt. Zum Zeitpunkt der Untersuchung hatten 70% der RF-positiven und 42% der RF-negativen RA-Kranken eine DMARD-Therapie und insgesamt 7% ein Biologikum.
Bei der Hälfte der klinisch untersuchten RA-Kranken ohne DMARD bzw. bei 22% aller klinisch untersuchten RA-Kranken empfahlen die am Survey beteiligten Rheumatologen die Einleitung oder Wiederaufnahme einer DMARD Therapie. Dies betraf vor allem die RF-negativen RA-Kranken (ungedeckter DMARD-Bedarf 50%). Bei den RF-positiven Fällen wurde in 10% und bei den undifferenzierten Arthritiden in 20% ein ungedeckter DMARD-Bedarf gesehen.
Insgesamt 30% der klinisch untersuchten RA-Fälle wurde eine weiterführende Diagnostik empfohlen. Auch dies betraf wieder vorwiegend die an RF-negativer RA oder undifferenzierter Arthritis Erkrankten.
Ziel: Betroffene noch besser informieren
Erheblichen ungedeckten Versorgungsbedarf sahen die untersuchenden Rheumatologen bei Krankengymnastik (40%) und Funktionstraining (33%). Diesbezüglich hat sich wenig geändert in den vergangen 20 Jahren! Es gibt also noch viel zu tun. Aber auch von den Betroffenen selbst darf noch mehr erwartet werden: Nur 55% wurden von den untersuchenden Rheumatologen als gut informiert über ihre Krankheit und deren Therapiemöglichkeiten eingeschätzt.
Viele Gründe also, der Forderung der Deutschen Gesellschaft für
Rheumatologie weiterhin Gehör zu schenken - dahingehend, Patienten mit RA oder undifferenzierter Arthritis so früh wie möglich und regelmäßig fachärztlich zu betreuen. Dies setzt sachverständige Allgemeinmediziner, gut informierte Patienten und genügend Rheumatologen voraus. An allen drei ‚Fronten’ gibt es nach wie vor viel zu tun.
Dipl. Psych. Gisela Westhoff und Prof. Dr. Angela Zink, 09.04.2009
