von H. E. Langer, I. Ehlebracht-König
Ziele der Patientenschulung
Ziel der Behandlung des Patienten mit einer chronischen rheumatischen Krankheit ist die Besserung von Beschwerden und Funktionseinschränkungen sowie die Verhinderung von Krankheitsfolgen durch komplexe Therapiemaßnahmen, Rehabilitation und Prävention. Strukturierte Schulung ist eine wichtige Voraussetzung einer erfolgreichen komprehensiven, lebensbegleitenden Behandlung des Patienten.
Patientenschulung will spezifisches Krankheits- und Behandlungswissen und ein angemessenes Krankheits- und Therapieverständnis vermitteln. Sie will die Einstellung des Betroffenen zur Krankheit und ihrer Bewältigung durch Erhöhung von Selbstwirksamkeit und Eigenverantwortung verbessern und damit auch die Motivation und Mitarbeit in der Therapie. Sie will ein frühzeitiges Erkennen von Krankheitsschüben und von krankheits- oder behandlungsbedingten Komplikationen fördern und Selbstmanagementkompetenzen steigern.
Die Ergebnisse von prospektiven, randomisierten Studien belegen positive Auswirkungen der evaluierten Schulungsprogramme nicht nur auf das Krankheits- und Behandlungswissen, sondern auch auf die Selbsteffizienz und Selbsthilfeaktivitäten, eine Abnahme der krankheitsbedingten Hilflosigkeit und des Schmerzes sowie eine Reduktion der Arbeitsunfähigkeitstage im Verlauf der Studie sowie eine erhöhte Erwerbstätigkeitsquote der geschulten Patienten.
Schulungskonzept des Arbeitskreises Patientenschulung der DGRh
Die Empfehlungen des Arbeitskreises Patientenschulung und die Qualitätskriterien der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie für die Durchführung des zusammen mit dem Deutschen Rheuma-Liga-Bundesverband e.V. und anderen Patientenorganisationen entwickelten Kurse werden im Folgenden dargestellt. Sie orientieren sich am Grundkurs „chronische Polyarthritis“. Ähnliche Schulungsseminare wurden für Patienten mit Morbus Bechterew und Spondylarthropathien, systemischem Lupus erythematodes, systemischer Sklerose, systemischer Vaskulitis, rheumakranke Kinder und ihre Eltern, Fibromyalgie und Osteoporose erstellt. Ein weiteres Schulungsprogramm über „Alltagsperspektiven und Krankheitsbewältigung“ wurde in Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheumaliga ausgearbeitet.
Die vom Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie erarbeiteten Schulungsprogramme zeichnen sich durch gemeinsame Strukturmerkmale aus. Das Grundprinzip sind Seminarveranstaltungen mit Kleingruppencharakter, die in geschlossenen Gruppen von einem interdisziplinären Schulungsteam aus Ärzten, Psychologen (ggf. Gesundheitspädagogen), Krankengymnasten und Ergotherapeuten unter einer durchgehenden Leitung durchgeführt werden. Bei der Schulung „Morbus Bechterew“ sind auch Patienten als Trainer beteiligt. Die Schulungen haben einen modularen Aufbau mit Einheiten von jeweils 90 Minuten Dauer und enthalten theoretische und praktische Anteile. Sie sind curricular gegliedert und in einem Materialienordner beschrieben, der den vollständigen Ablauf des Programms, einschließlich Darstellung der Lernziele und thematischen Inhalte sowie alle zur Verfügung stehenden Unterrichtsmaterialien beinhaltet und Vorschläge zur zeitlichen und inhaltlichen Aufgliederung der einzelnen Programmteile macht. Die Durchführung kann ambulant oder stationär in Einrichtungen der Akutversorgung oder Rehabilitation erfolgen.
Voraussetzung für die Schulung sind ihre Einbindung in ein therapeutisches Gesamtkonzept und ihre Durchführung unter ärztlicher oder psychologischer (oder fachlicher) Leitung und Verantwortung. Wie bei jeder anderen therapeutischen Maßnahme wurden auch für die rheumatologische Patientenschulung klare Zugangskriterien im Sinne von Indikationen und Kontraindikationen festgelegt und die Teilnahme an einem Schulungsprogramm an eine ärztliche Indikationsstellung und Verordnung gebunden.
Seminarteilnehmer
Teilnehmer der Schulung sind Patienten mit gesicherter Diagnose. Varianten der verschiedenen Krankheiten oder Krankheiten mit ähnlichem klinischem Befallsmuster werden eingeschlossen. Zum Beispiel ist der Kursus „chronische Polyarthritis“ wegen zahlreicher Gemeinsamkeiten bei den krankheitsbedingten Problemen und ebenso bei der Therapie auch für Patienten mit anderen chronischen polyartikulären Arthritiden geeignet, insbesondere für Patienten mit Psoriasisarthritis, polyartikulär verlaufender juveniler Arthritis. Im Einzelfall muss dies im individuellen Gespräch mit den Betroffenen geklärt werden.
Indikationen und Kontraindikationen
Patientenschulung muss wie jede andere therapeutische Maßnahme innerhalb eines Therapieplanes erfolgen, d. h. auf der Grundlage einer ärztlichen Indikationsstellung und Verordnung. Eine umfassende Information und Schulung sollte zum frühsten geeigneten Zeitpunkt nach Diagnosestellung erfolgen. Besondere Bedeutung hat sie für Patienten mit differenzierten antirheumatischen Therapien, insbesondere auch Therapie mit langwirkenden Antirheumatika und Kortikosteroiden, prognostisch ungünstigen und mit Komplikationen behafteten Erkrankungen (frühe Schadenentwicklung, Organmanifestationen, initial hohe Einschränkung der Funktionskapazität, ständig hohe Krankheitsaktivität) und unzureichender Selbstaktivität. Sie sollte Bestandteil stationärer Versorgungs- und Rehabilitationsmaßnahmen sein.
Patienten, die sich in einer langanhaltenden Remission befinden und für die ihre rheumatische Krankheit gegenwärtig kein Problem darstellt, sollten nicht am Kurs teilnehmen. Diese Einschränkung gilt allerdings nicht für Patienten, bei denen die Remission durch eine derzeit noch laufende langwirkende antirheumatische Therapie erzielt wurde. Für sie ist der Kurs unbedingt empfehlenswert.
Die Kontraindikationen für die Teilnahme am Kurs sind mangelnde Gruppenintegrationsfähigkeit (Sprachprobleme, psychiatrische Diagnosen) und beeinträchtigtes Aufnahmevermögen. Die Eignung für die Schulung (relative Kontraindikationen) kann auch bei kurzer oder sehr langer Krankheitsdauer, fehlender Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit der Erkrankung, hohem Alter, hochgradiger Behinderung, akutem Schub (Schmerz!) oder akuten Begleiterkrankungen eingeschränkt sein.
Zusammensetzung der Schulungsgruppe
Sie sollte zwischen 8 und 10 Betroffene umfassen. Es muss sich um eine geschlossene Gruppe handeln, d. h. nach Beginn des Seminars kann kein weiterer Teilnehmer in den Kurs aufgenommen werden. Die isolierte Teilnahme an einzelnen Sitzungen ist ausgeschlossen.
Voraussetzungen der Durchführung
Unabdingbar ist ein spezieller Schulungsraum mit entsprechender Ausstattung, insbesondere mit bequemen Sitzgelegenheiten und den notwendigen Medien (Tafel, Tageslichtprojektor). Die Möglichkeit zum praktischen Üben (Krankengymnastik, Gelenkschutztraining) muss vorhanden, Störungen von außen sollten ausgeschlossen sein.
Bei der Durchführung des Kurses gilt insbesondere in Kliniken, dass er terminlich fest in die Organisation des Behandlungsablaufes integriert sein muss und Terminüberschneidungen beispielsweise mit diagnostischen oder anderen therapeutischen Maßnahmen vermieden werden. Die Patientenschulung muss in jedem Falle ein fester Bestandteil des Therapiekonzeptes sein und auf der Grundlage einer entsprechenden Indikationsstellung unter ärztlicher Verordnung und Verantwortung durchgeführt werden. Die Einrichtung sollte für die Patientenschulung zertifiziert sein.
Die Durchführung erfolgt nach den im Materialordner formulierten Grundsätzen für die organisatorische, inhaltliche und methodische Gestaltung des Kurses sowie die Einlassung auf die damit verbundenen und hier formulierten Qualitätsstandards. Dies betrifft insbesondere die Absolvierung der Module im angegebenen zeitlichen Mindestumfang von jeweils 90 Minuten sowie die Durchführung der Schulung durch ein qualifiziertes Schulungsteam und eine qualifizierte Gruppenleitung (s. u.).
Der Kurs wird von einem interdisziplinären Schulungsteam durchgeführt, das jeweils mit einer Person die Bereiche Medizin, Psychologie, Krankengymnastik und Ergotherapie abdeckt. Dabei soll es sich um Personen handeln, die auch sonst mit Kranken der entsprechenden Diagnosen therapeutisch arbeiten. Neben allgemeinen Erfahrungen benötigen die Mitglieder des Schulungsteams qualifizierte Kenntnisse der spezifischen therapeutischen Ansätze ihres Berufsfeldes.
Zur Durchführung des Seminars werden ein Gruppenleiter und jeweils Einzeltrainer für die jeweiligen Module benötigt. Der Gruppenleiter soll in allen 6 Sitzungen anwesend sein, da er das verbindende Element des Seminars darstellt und der Ansprechpartner für die Gruppenteilnehmer ist. Leiter der Schulung ist in der Regel ein Psychologe oder Arzt mit psychotherapeutischen Kenntnissen oder Erfahrung in der Leitung von Gruppen. In Einzelfällen kann diese Aufgabe auch ein Pädagoge mit gleicher Qualifikation übernehmen.
Die Durchführung des Schulungskurses erfordert bei Trainern und Gruppenleitung ausgewiesene Erfahrungen und Kenntnisse von Inhalten und Methoden der rheumatologischen Patientenschulung. Die Gruppenleiter und Trainer sollten an zertifizierten Train-the-trainer-Seminaren (Grundlagenseminar, krankheitsspezifische Seminare, kinderrheumatologisches Trainerseminar, Trainerseminar für „Alltagbewältigung und Lebensperspektiven“) teilgenommen haben. Der Leiter des Schulungskurses muss, Fachtrainer sollten ein Trainerseminar absolviert haben, wenn sie die Schulung entsprechend den hier vorgeschlagenen Qualitätsrichtlinien des Arbeitskreises Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie durchführen wollen.
Qualitätssicherung
Für die Qualitätssicherung der rheumatologischen Patientenschulung wurden von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie vorläufige Standards entwickelt [6], die zur Zeit überarbeitet werden. Es sind Rahmenstandards für die Entwicklung von Schulungsprogrammen in der Rheumatologie. Sie definieren die primären und sekundäre Schulungsziele und die Merkmale von Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität für die Durchführung der Schulungsprogramme. Diese Standards sind Grundlage der Zertifizierung von Schulungsprogrammen, Trainern und Schulungseinrichtungen.
Die Patientenschulung nach diesen Qualitätsanforderungen beinhaltet eine intensive Rückkopplung zwischen Gruppenleiter und Seminarteilnehmern, den Erfahrungsaustausch der einzelnen Mitglieder des Schulungsteams untereinander und die Möglichkeit der gezielten individuellen Intervention bei denjenigen Patienten, bei denen Hinweise auf die genannten Probleme bestehen. Die Mitglieder des Schulungsteams müssen sich zur Koordination und Erfassung von Problemfällen vor, während und nach dem Seminar zu Abstimmungsgesprächen treffen. Wesentliches Element der Qualitätssicherung von rheumatologischer Patientenschulung ist die Bewertung der Schulung durch die Teilnehmer.
Literatur
