Patienteninformation vom 01.05.2008
von Prof. Dr. Ekkehard Genth
Chronische Krankheiten stellen hohe Anforderungen an die Betroffenen: Sie müssen nicht nur wissen, wo sie kompetente Hilfe finden, sondern auch, wie sie negative Auswirkungen auf das eigene Befinden, die Aktivitäten im Alltag und Beruf und auf die Teilhabe am sozialen Leben so gering wie möglich halten. Dies gilt insbesondere für chronisch-rheumatische Krankheiten. Hier begrenzen Schmerzen, Bewegungseinbußen und Kraftverlust viele Tätigkeiten und die Mobilität.
Zwar existieren für die Behandlung der verschiedenen rheumatischen Krankheiten mittlerweile hoch wirksame Therapien - Ärzte, Physio- und Ergotherapeuten sowie andere Spezialisten arbeiten mit bewährten und innovativen Medikamenten, Beschwerde lindernden physikalischen Therapien, Funktionen verbessernden Übungsbehandlungen sowie operativen Verfahren. Doch vor allem der Betroffene selbst spielt eine wichtige Rolle bei der Langzeitbehandlung seiner eigenen Krankheit, denn er beeinflusst aktiv den Krankheitsverlaufs und den Therapieerfolg: mit seinem Wissen über die eigene Krankheit und ihre Behandlung, mit seinen Fähigkeiten und Fertigkeiten im Umgang mit den verschiedenen Problemen der Erkrankung und der Therapie, mit seiner Selbstwahrnehmung und -einschätzung und mit seiner Zusammenarbeit mit den medizinischen Helfern.
Spezifische Informationen und intensive Schulung sind entscheidende Voraussetzungen, um Wissen und Selbstvertrauen aufzubauen. Sie helfen, Probleme der eigenen Erkrankung zu bewältigen sowie konkrete Fähigkeiten und Fertigkeiten im Alltag zu erlernen.
Wie wirkt Patientenschulung?
Patientenschulung ist mehr als Information. Vielmehr ändert sie die Einstellung zur Krankheit und damit das eigene Verhalten im Alltag und im sozialen Leben. Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, dass ein höheres Wissen und verbesserte Fertigkeiten im Umgang mit der Krankheit das Selbstmanagement stärken: Betroffene halten sich eher an verordnete Therapiemaßnahmen und notwendige Kontrollen, absolvieren krankengymnastische Übungen auch zu Hause und nutzen verstärkt Hilfen und Gesundheitsleistungen. In der Summe wirkt sich dies positiv auf Schmerzen, Entzündungsaktivität und andere Krankheitserscheinungen aus - und damit auf die Lebensqualität!
Für welche rheumatischen Krankheiten gibt es Schulungsprogramme?
Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie hat gemeinsam mit der Deutschen Rheuma-Liga inzwischen sieben Schulungsprogramme entwickelt für Patienten mit:
• chronischer Polyarthritis (rheumatoide Arthritis)
• Morbus Bechterew
• Lupus erythematodes
• Systemische Sklerose (Sklerodermie)
• systemischen Vaskulitiden
• Fibromyalgie-Syndrom
• Osteoporose
Für rheumakranke Kinder existiert ein speziell auf deren Bedürfnisse abgestimmtes Programm. Darüber hinaus bietet die Deutsche Rheuma-Liga im Rahmen ihrer vielfältigen Aktivitäten zur Verbesserung der Selbsthilfe das Seminar „Alltagsbewältigung und Lebensperspektiven" an.
Aufbau und Durchführung von Patientenschulung
Ein Team aus Ärzten, Psychologen, Physio- und Ergotherapeuten, Sozialpädagogen und anderen Berufsgruppen hat die Schulungskonzepte der einzelnen Programme in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen und orientiert an deren Bedürfnissen entwickelt. Ein ebenso multidisziplinär zusammengesetztes und qualifiziertes Schulungsteam führt die Programme in je sechs Modulen und in einer kleinen Patientengruppe durch. Die einzelnen Module betreffen Diagnose und Therapie der jeweiligen Krankheit, Physiotherapie, Ergotherapie sowie psychologische Fragen der Stress- und Alltagsbewältigung. Es werden keine Vorträge gehalten – besonderes Augenmerk legt das Schulungsteam vielmehr auf die Beantwortung der zu Beginn gestellten Fragen einzelner Teilnehmer. Auch dem Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern wird genug Zeit eingeräumt.
Wo wird Patientenschulung für Rheumakranke durchgeführt?
Vor allem im Rahmen der ambulanten und stationären Rehabilitation in Rheumakliniken und -abteilungen finden heute Patientenschulungen statt. In manchen Regionen werden sie auch als ambulante Schulungen angeboten. Informationen erteilen:
• die Regionalen Rheumazentren, mehr
• der behandelnde Rheumatologe, mehr
• die Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga, mehr
Letztere beraten Betroffene zudem über mögliche entstehende Kosten bzw. deren Erstattung.
Patientenschulung ist in diesem Jahr Themenschwerpunkt der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren (AGRZ) unter dem Motto "Der informierte Patient als Partner". Ziel ist es, rheumakranken Patienten praktische Informationen zu konkreten Problemen zu vermitteln. Umfassende Schulungen bieten Hilfen und Orientierung, die den Umgang mit der Rheumakrankheit verbessern.
