Erwachsenen- Kerndokumentation
Kinder-Kerndokumentation
TransitionCare - Jugend- zum Erwachsenenalter



Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
„Wenn ich ein Tier sein könnte, wär’ ich wie eine Katze – auf der Wiese liegen und sich räkeln“ (Annelie, 15).

Die Kerndokumentation für rheumakranke Kinder und Jugendliche wird seit 1997 neben der Erwachsenenkerndokumentation bundesweit durchgeführt.

 

Wer nimmt an der Dokumentation teil?

 

In der Kerndokumentation werden an kinderrheumatologischen Einrichtungen gesehene Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen erfasst. Die Teilnahme an der Dokumentation ist freiwillig und steht Einrichtungen jeder Versorgungsstufe offen. Inzwischen sind über 60, d.h. alle wichtigen kinderrheumatologischen Einrichtungen bundesweit beteiligt (Landkarte der Einrichtungen 2012).

 

Was wird dokumentiert?

 

Die Erhebung erfolgt einmal pro Jahr mit einem standardisierten Arztbogen, der durch eine schriftliche Befragung der Patienten bzw. deren Eltern ergänzt wird. Sie beschränkt sich auf wenige aussagekräftige Parameter (z.B. Diagnose, Erkrankungsbeginn, Therapie, Krankheitsaktivität, Zahl der Gelenke mit Arthritis oder Bewegungseinschränkungen) und bezieht einen erheblichen Teil der Information direkt aus den Patientenangaben (Gesundheits- und Funktionszustand, Inanspruchnahme, soziale Situation), um in der klinischen Routine praktikabel zu sein. Inzwischen gibt es neben dem Arztfragebogen zur juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) sieben Bögen zu weiteren entzündlich-rheumatologischen Erkrankungen (z:B. Systemischer Lupus Erythematodes, Sklerodermie, Vaskulitiden u.a.).

 

Mit Hilfe dieser Datenerhebung lassen sich Standards und Trends in der kinderrheumatologischen Versorgung aufzeigen, Versorgungsdefizite identifizieren und die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindesalter beschreiben. Darüber hinaus werden mit ihr seit 2002 aktuelle praxisrelevante Fragestellungen (z.B. die Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren, Gesundheitsverhalten rheumakranker Jugendlicher, Probleme beim Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenorientierte Betreuung) über Zusatzmodule aufgegriffen.

 

Datenbestand

 

Während mit der Kerndokumentation im Jahr 1997 1.585 rheumakranke Kinder und Jugendliche an 12 kinderrheumatologischen Einrichtungen erfasst wurden, waren es 2004 bereits 5.909 Patienten an 40 kinderrheumatologischen Einrichtungen und der aktuelle Stand von 2010 weist annähernd 7.200 Betroffene an 63 Einrichtungen auf. Das spiegelt die breite Akzeptanz der Kinder-Kerndokumentation wider.  

 

Einen aktuellen Ergebnisbericht finden Sie auf den Internetseiten der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, mehr

 

Wofür wird die Dokumentation verwendet?

 

Die bundesweite Kerndokumentation von Kindern und Jugendlichen verbindet Aufgaben der evaluativen Versorgungsforschung mit klinisch-epidemiologischen Fragestellungen zu Krankheitslast und Prognose einzelner Krankheitsbilder. In Zeiten knapper Ressourcen und stattfindender Umstrukturierungen des Gesundheitssystems stellt sie ein flexibles Instrument der Erfassung und Bewertung von Prozessen und Ergebnissen rheumatologischer Versorgung zur Qualitätssicherung der Patientenversorgung dar.

 

Dank der Mitarbeit von Tausenden Eltern und Patienten kann durch die Kinder-Kerndokumentation der Nutzen einer spezialisierten kinderrheumatologischen Versorgung belegt werden. Ihre Ergebnisse zeigen, dass eine frühzeitige, sachverständige Versorgung die Krankheitslast rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter deutlich senken lässt.

 

Finanzierung der Kinder-Kerndokumentation

 

Analog zur Kerndokumentation in der internistischen Rheumatologie erfolgte die Finanzierung der Kinder-Kerndokumentation von 1993 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Programms zum Aufbau regionaler Rheumazentren sowie von 1999 bis 2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Programms „Kompetenznetze in der Medizin“. Seit 2008 stellt die Kinder-Rheumastiftung Mittel für das Projekt zur Verfügung.

 

Weitere Informationen und Ansprechpartnerinnen

 

Weitere Informationen zur Kinder-Kerndokumentation finden Sie bei der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) oder direkt bei:

 

Dr. Kirsten Minden/Martina Niewerth, MPH
Fon: 030-28460-632 oder -624
Fax: 030-28460626

 

Dr. Kirsten Minden und Martina Niewerth, März 2012

Infoflyer zum Download

 

Ergebnisflyer zum Download

Flyer Online-Dokumentation zum Download