Unterstützung des eigenverantwortlichen Krankheitsmanagement bei Patienten mit einer ankylosierenden Spondylitis (AS)
Kooperationspartner
1) Rheumazentrum Ruhrgebiet, Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. J. Braun, Herne
2) Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB), Schweinfurt
3) Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Bonn
Projektbeschreibung mit Zielsetzung (gekürzt)
Um die Arzt-Patienten-Beziehung zur medizinischen Entscheidungsfindung zu nutzen, ist es notwendig, dem Patienten einerseits die aktuellsten Empfehlungen der medizinischen Fachgesellschaften zugänglich zu machen, andererseits aber auch die Verständlichkeit der Empfehlungen zu sichern. In der Regel ist dies nur mit einer adaptierten Version der Expertenempfehlungen speziell für Patienten zu gewährleisten. Ziel von Laienversionen ist es, informierte Patienten zu einer kontinuierlichen Mitarbeit zu bewegen und dadurch möglicherweise das funktionelle Outcome der Patienten zu verbessern.
Basierend auf der internationalen Empfehlung „ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis” wurde ausgehend vom Rheumazentrum Ruhrgebiet in Kooperation mit dem Kompetenznetz Rheuma eine ins Deutsche übersetzte Expertenversion der internationalen Empfehlung im deutschsprachigen Raum adaptiert und evaluiert („Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis gemäß ASAS/EULAR“) [3]. Des Weiteren wurde die bestehende internationale Expertenversion in Zusammenarbeit mit europäischen AS Patienten in eine allgemeinverständliche Patientenversion überführt [4]. Als Grundlage bei der Erstellung der internationalen Patientenversion diente eine Untersuchung an deutschen AS Patienten über die Verständlichkeit des Textes und die Zustimmung zu den Inhalten der deutschen Expertenversion [5].
Die Erstellung der internationalen Patientenversion war ein bedeutender Schritt nach vorne, um Patienten besser in die medizinische Entscheidungsfindung einbeziehen zu können. Bei der Evaluierung der deutschen Expertenversion durch AS Patienten zeigten sich erhebliche Verständnisschwierigkeiten des Textes. Während der Erstellung der internationalen Patientenversion wurden die medizinischen Termini mit den Patienten ausführlich diskutiert. Damit aber auch deutsche Patienten in dem erforderlichen Maße profitieren, ist die Überführung der englischsprachigen Patientenversion in eine deutsche Patientenversion notwendig. Ziel ist es, eine deutsche Version in eine dem Laien verständliche Sprache zu überführen. Inhaltliche Änderung sollen dabei vermieden werden. Die zu erstellende deutsche Patientenversion soll im Jahre 2009 in Kooperation mit der DVMB und der Rheumaliga evaluiert werden.
Das Rheumazentrum Ruhrgebiet unter Leitung von J. Braun erhofft sich somit in enger Kooperation mit den Patienten Instrumente zu entwickeln, die die Patienten im eigenverantwortlichen Patientenmanagement unterstützen und die Kommunikation zwischen Arzt und Patient auf eine gemeinsame Ebene stellen soll.
Zeit- und Arbeitsplan
01/2009: Erstellung der Evaluationsbögen
04/2009: Versendung der Evaluationsbögen
09/2009: Auswertung der Evaluationsbögen
12/2009: Veröffentlichung der Evaluationsergebnisse
Literatur
1 Zochling J, van der Heijde D, Burgos-Vargas R, Collantes E, Davis JC, Dijkmans, et al. ASAS / EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2006;65:442-452.
2 Grimshaw JM, Thomas RE, MacLennan G, Fraser C, Ramsay CR, Vale L, et al. Effectiveness and efficiency of guideline dissemination and implementation strategies. Health Technol Assess 2004;8:iii-iv, 1-72.
3 Braun J, Zochling J, Märker-Hermann E, Stucki G, Böhm H, Rudwaleit M, et al. Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis gemäß ASAS / EULAR. Z Rheumatol 2006;65:728-742.
4 Kiltz U, van der Heijde D, Mielants H, Feldtkeller E, Braun J. ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis – the patient version. Ann Rheum Dis (submitted).
5 Kiltz U, Feldtkeller E, Braun J. Evaluation der deutschen Version der ASAS/EULAR Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis durch Patienten. Z Rheumatol (submitted).
